Das Projektteam hat eine Familie mit einer Tochter, die am Undine-Syndrom leidet, besucht. Das Undine-Syndrom ist ein angeborener Gendefekt des zentralen kongenitalen Nerven-Systems. Dabei ist die “normale” eigenständige Atmungs-Kontrolle gestört. Die Atem-Antwort ist stark verringert, sodass die betroffenen Personen in der Regel im Schlaf oder Tag- und Nacht beatmet werden müssen. Meistens liegen weitere Autonomie-Störungen oder Begleit-Erkrankungen vor.

In einem entspannten und natürlichen Umfeld wurden die Eltern für circa zwei Stunden interviewt. Unter anderem ging es um das Ansprechen diverser Herausforderungen im Pflege-Alltag, Angebote zur Vernetzung von Betroffenen und deren datenschutz-rechtlichen Bestimmungen sowie Hürden des deutschen Gesundheits-Systems. Es wurden viele interessante Pflege-Schätze entdeckt. So wurde zum Beispiel die innovative Idee erwähnt, eine etwas kleinere Kanüle zu benutzen. Dadurch entstand genügend Neben-Luft, damit das Kind mit der abgedeckten Kanüle gut und laut sprechen (lernen) konnte. Zusätzlich sind hilfreiche Check-Listen für einen bevorstehenden Urlaub zum Vorschein gekommen, die die Familie entwickelt und in ihren Alltag eingebunden hat.

Erste tolle Schätze konnten zusammen mit den Eltern entdeckt werden.

Kinderwagenausstattung

Der Kinderwagen ist inklusive der Geräte für eine transkutane CO2 Messung

Transport mit dem Fahrrad und dem Auto inklusive transkutaner CO2 Messung

Packliste für den Urlaub

Eine Packliste für den gemeinsamen Urlaub